Progetto: PSYCOLOGICAL SUPPORT RARE DISEASE

     La diagnosi di malattia rara è un evento tragico che inevitabilmente comporta una interruzione significativa del ciclo vitale ed implica una rottura di equilibrio ed uno stravolgimento della vita familiare. Il paziente e la sua famiglia necessitano, pertanto, di un sostegno psicologico che li accompagni lungo le diverse tappe del percorso e non solo alla diagnosi. L’Associazione Iris intende supportare le persone con MME e i loro familiari con percorsi di sostegno psicologico per gruppi di destinatari diversi: le persone con MME, i genitori e caregiver e i fratelli e le sorelle. Inoltre, l’associazione vuole promuovere l’alleanza tra associazioni di pazienti con malattie rare proponendo la condivisione delle esperienze tra le famiglie attraverso percorsi tematici a distanza, organizzati per consentire la partecipazione da casa, senza necessità di spostamento, riuscendo dunque a coinvolgere famiglie provenienti dalle diverse province della Regione.

Obiettivi del progetto:

     Il progetto, della durata di 12 mesi, fa riferimento all’obiettivo 3 dall’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile “Salute e benessere: assicurare la salute e il benessere per tutti” in particolare all’area prioritaria di interventi b) sostegno all’inclusione sociale, in particolare delle persone con disabilità e non autosufficienti.

Obiettivi specifici del progetto sono:

• incrementare il benessere psicologico della persona con MME e promuovere una maggiore
  compliance da parte della persona alla “terapia” alimentare (dieta);

• incrementare il benessere psicologico dei genitori e caregiver;

• incrementare il benessere psicologico dei siblings (fratelli e sorelle delle persone con malattia rara);

• promuovere l’alleanza tra associazioni di persone con malattia rara e la condivisione delle
  esperienze tra le famiglie di pazienti.

Azioni del progetto:

     Alcune attività del progetto sono rivolte alle persone con Malattia Metabolica Ereditaria, ai loro familiari ed ai caregiver, ed altre saranno rivolte a tutte le famiglie di persone con malattia rara che si prevede di raggiungere attraverso la rete dell’associazioni coinvolte come collaborazioni.

- Consulenza psicologica individuale: viene data l’opportunità di usufruire di consulenze gratuite con la psicologa in presenza presso la sede dell’associazione o da remoto alle persone con MME e ai loro familiari e caregiver.

- Spazi di gruppo per adolescenti con MME: 12 incontri mensili su temi riguardanti l’identità, la diagnosi, il rapporto con la famiglia, il rapporto con i pari, la vita scolastica, l’ospedalizzazione e le proprie emozioni.

- Gruppi di supporto psicologico per genitori e caregiver di persone con malattia rara: 12 incontri a cadenza mensile che affronteranno l’impatto delle malattie rare nella vita dei genitori. Partendo dalla diagnosi e dai cambiamenti nelle relazioni e nelle dinamiche familiari si passerà ad affrontare i temi legati alle sfide della quotidianità nel rapporto con i figli, nella coppia e con la comunità fino ad arrivare alle aspettative per il futuro e al “dopo di noi”.

- Spazi di ascolto e supporto per fratelli e sorelle di persone con MME: incontri dedicati ai siblings che offriranno uno spazio di ascolto in cui condividere esperienze e sentimenti e che porteranno il gruppo a costruire insieme strategie per far fronte alle situazioni più difficili. Attraverso il confronto con i pari il gruppo consentirà ai fratelli e alle sorelle di dar voce ai loro dubbi e parlare di disabilità e malattia.

Riferimento del finanziamento:

Il progetto è stato presentato in risposta all’avviso pubblico per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato, associazioni di promozione sociale e fondazioni del Terzo Settore per la realizzazione di attività di interesse generale di cui all’art 5 del Codice del Terzo Settore- Regione Sicilia DDG 1441 del 31.5.23