Nella giornata del 17 ottobre 2024 alle ore 19 in video conferenza, verranno presentati i risultati relativi al recente studio "Consegne Rare: Qualità della vita e Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e nelle Sindromi Genetiche", condotto dal Centro Thèlma - Psicoterapia e Riabilitazione in collaborazione con il Policlinico Universitario "Umberto I" di Roma, a cui la nostra Associazione ha partecipato alla raccolta di dati significativi che permetteranno lo sviluppo di nuove strategie a sostegno dei pazienti, per migliorare la qualità della vita dei soggetti affetti da malattie rare e sindromi genetiche.

Il Webinar sarà condotto dalla Dottoressa Antonella Esposito, psicoterapeuta esperta malattie rare, croniche e sindromi genetiche responsabile scientifico dello studio, e dal Dottor Giuseppe Caliccia , sociologo e direttore metodologico della ricerca.